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Ehrenamt-Artikelserie der Rhein-Neckar-Zeitung (RNZ)

Mit Beiträgen von Ingeborg Tzschaschel, Dorothea v. Holleben und Ingeborg Salomon

 

Impulse Stiftung Heidelberg - Kranke im Schmerz nicht alleine lassen  
von Ingeborg Tzschaschel

Hans-Werner von Stutterheim und Friedrich Löffler gründeten Impulse-Stiftung-Heidelberg - Mitstreiter gesucht

Eine gute Bekannte der Familie war an Krebs erkrankt und nach mehreren Jahren daran verstorben. Sie litt in den letzten Wochen ihres Lebens an starken Schmerzen. "Es war sehr problematisch, Hilfe für sie zu bekommen", berichtet Hans-Werner von Stutterheim und betont, dass er zunächst gedacht habe, es handele sich um einen Einzelfall. Er erfuhr jedoch, dass viele Krebspatienten keine entsprechende Schmerztherapie erhielten, da es bei Ärzten noch immer Vorbehalte gegen den Einsatz von Opiaten gebe.

"Da muss man etwas dagegen tun", sagte sich der ehemalige BASF-Abteilungsdirektor, der seit 1970 in Heidelberg lebt. 1955 war er in das Ludwigshafener Chemie-Unternehmen eingetreten,1981 ging er mit 55 Jahren in den Ruhestand. Das sei damals nicht einfach gewesen, so Hans-Werner von Stutterheim, aber er habe klare Vorstellungen davon gehabt, was er in seinem Leben noch machen wolle. Die nächsten zehn Jahre widmete er Reisen in fernöstliche Länder - er besuchte den Hindukusch, Tibet, Nepal, Ladakh, Bhutan. Er erlebte großartige Feste in buddhistischen Klöstern, war überwältigt von der Gastfreundschaft der einheimischen Bevölkerung und beeindruckt vom ganzheitlichen Naturverständnis der Menschen.
"Ich habe viel Glück gehabt, dass ich das alles erfahren durfte", zog Hans-Werner von Stutterheim als Fazit und nannte diese Reisen den zweiten Grund, dass er etwas für andere tun wollte. Er sprach viele Leute an, ob sie Lust hätten, mit zu machen, und fand als Mitstreiter Friedrich Löffler, der ebenfalls bei der BASF tätig gewesen war.

Friedrich Löffler, gebürtiger Heidelberger, jetzt in Weinheim wohnend, erlebte über 12 Jahre lang die Krebskrankheit seiner Frau. Sie sei bis zu ihrem Tode ärztlich gut betreut worden, so Löffler, aber auch er habe das Bedürfnis, etwas für andere zu tun.
So führten persönliche Erfahrungen dazu, dass Hans-Werner von Stutterheim und Friedrich Löffler 1996 die Impulse-Stiftung-Heidelberg gründeten. Das Stiftungsvermögen beträgt 100 000 Mark. Ziel der Stifter ist es, Initiativen zu wecken und zu fördern, die es ermöglichen sollen, trotz gestiegener Lebenserwartung menschenwürdiger zu leben und zu sterben. Bei ihrer Arbeit konzentriert sich die Stiftung auf den Großraum Heidelberg, Mannheim und Ludwigshafen mit Vorderpfalz. Die Stifter möchten aber auch in die Landkreise gehen.

Die erste Aktivität startete 1998 in Zusammenarbeit mit dem Krebsinformationsdienst ( KID ) des Deutschen Krebsforschungszentrums ( DKFZ ). Unter dem Motto "Schmerzen bei Krebs müssen nicht sein!" gab es eine Schmerztelefon-Aktion. Die beiden Stifter freuen sich über ihren Impuls, der dazu führte, dass im letzten Jahr beim DKFZ ein telefonischer Informationsdienst Krebsschmerz eingerichtet werden konnte.

Die nächsten Vorhaben galten der Früherkennung der Alzheimer-Krankheit und der Unterstützung Krebskranker in wirtschaftlicher Not, die besonderer Therapien bedürfen. Auch zu der noch bis zum 4. April laufenden Veranstaltungsreihe "Migräne, Kopfschmerzen - was tun?" gaben die rührigen Stifter den Anstoß.
Ein großes Problem plagt Hans-Werner von Stutterheim und Friedrich Löffler, denen es an Ideen wahrlich nicht mangelt: Noch immer kämpfen sie zu zweit, wollen aber unbedingt den Bestand der Stiftung sichern. Sie brauchen daher dringend Verstärkung, das heißt aktive Menschen, die von der Aufgabe der Stiftung überzeugt sind und am gleichen Strang ziehen wollen. Dabei sind sie offen für weitere Vorschläge, Anregungen und Angebote.

Ein Mitwirken kann ganz unterschiedlich aussehen. So können sich Zustifter und Spender melden. Persönliche Mitarbeit wäre den Stiftern hoch willkommen, denn das kleine Büro müsste vergrößert und auf den neuesten Stand der Technik gebracht werden. Die anfallenden Aufgaben sollten auf mehreren Schultern verteilt werden können. Wunsch der Stifter ist es, Netzwerke aufzubauen, damit ein Austausch in verschiedenen Richtungen erfolgen kann.

Wie es ihrer Art entspricht, haben Hans-Werner von Stutterheim und Friedrich Löffler die nächsten Projekte schon in Angriff genommen. In Zusammenarbeit mit dem Zentralinstitut für Seelische Gesundheit (ZI ) in Mannheim wird es Vorträge und Diskussionen zwischen Sachverständigen und Betroffenen zu den weit verbreiteten Schlafstörungen geben. Das sich daran anschließende Vorhaben befasst sich mit Krebs-Früherkennung. Auch hier suchen die Stifter wieder Kooperationspartner wie das DKFZ, medizinische Fachabteilungen und ambulante Fachpraxen und wollen einen zweckmäßigen Weg ausfindig machen, um in der Praxis zu erreichen, dass die Menschen mehr über die Zusammenhänge sowie über neue Ansätze zur Diagnose und Therapie erfahren.

Kontaktadresse:  
Impulse-Stiftung-Heidelberg, Jahnstraße 32, 69120 Heidelberg. 
Tel. und Fax 06221/ 40 16 23.
zum Eintrag

Rhein-Neckar-Zeitung, März 2001, Ingeborg Tzschaschel

 

 

Onko-Kids: Homepage für krebskranke Kinder

Internet-Angebot für krebskranke Kinder und Jugendliche der Uni-Kinderklinik erhält heute den Oskar-Kuhn-Preis - Eigene Homepage

Im Internet und mit Freunden mailen können krebskranke Kinder jetzt von ihrem Bett aus. "Onko-Kids" heißt das Angebot der Universitäts-Kinderklinik, das heute mit dem Oskar-Kuhn-Preis ausgezeichnet wird. Foto: Onko-Kids

Von Ingeborg Salomon

Der Anblick ist für Ärzte und Schwestern der Krebsstation in der Universitäts-Kinderklinik alltäglich, doch er erschüttert selbst langjährige Mitarbeiter immer wieder: Da sitzen Kinder und Jugendliche, die durch die Chemotherapie ihre Haare verloren haben und deren Gesichter durch Medikamente aufgeschwemmt sind, vor dem Computer und tippen emsig hinein. Sie haben sichtlich Spaß. "Onko-Kids" heißt das Internet-Angebot, das es krebskranken Kindern ermöglicht, zu spielen, zu lernen und Kontakte nach "draußen" zu halten. Dieses bundesweite Pilotprojekt wird heute mit dem Oskar-Kuhn-Preis ausgezeichnet.

In Wiesbaden nehmen der Leiter der onkologischen Ambulanz, Dr. Hauke Sieverts, die Erziehungswissenschaftlerin Renate Sedlak, Dr. Heide Häberle von der Psychosozialen Nachsorgeeinrichtung am Tumorzentrum Heidelberg/Mannheim und die Vorsitzende des Eltemvereins für krebskranke Kinder, Gabriele Geib, die Auszeichnung entgegen (siehe Kasten). "Für uns ist das eine große Anerkennung, über die wir uns riesig freuen", unterstreicht Dr. Häberle im Gespräch mit der RNZ.

Spielen und Surfen...

"Wir haben immer wieder Kinder und Jugendliche beobachtet, die mit Laptop und Garne boy hier auf der Station eingezogen sind", erinnert sich Dr. Sieverts an die Anfänge von "Onko-Kids". Rund l 800 Kinder erkranken jährlich bundesweit an Krebs; sie werden abrupt aus ihrem Alltag herausgerissen, von Eltern, Geschwistern und Freunden getrennt; sie müssen anstrengende Behandlungen über Monate mitmachen und dürfen wegen der Infektionsgefahr nur sehr wenig Besuch bekommen. Schmerzen, Angst, Langeweile und soziale Isolierung belasten die kleinen Patienten stark. Da ist Ablenkung willkommen und das Internet viel mehr als eine Notlösung. Das Angebot ist gefiltert im Sinne des Jugendschutzgesetzes, und Renate Sedlak begleitet die surfenden "Kids" auch pädagogisch.

So wurden auf der Station H 7 vor etwa einem Jahr mit Unterstützung des Eltemvereins die ersten Computer angeschafft und eine eigene Homepage eingerichtet. "Onko-kids-online" hat seitdem schon über 17 000 Besucher gehabt, wie die Koordmatorin und EDV-Fachfrau Renate Sedlak berichtet. Unter www.onko-kids.de erfährt der Leser eine Menge Fakten über Krebserkrankungen, Therapien und Ansprechpartner; das ist besonders für verunsicherte Eltern eine große Informationshilfe.

Doch die Internet-Seite hat auch ein Gästebuch, das fleißig genutzt wird. Da schreibt beispielsweise Heike: "Das ist eine klasse Seite. Ich hatte als Kind ein Neuroblastom und habe es geschafft, und auch ihr v/erdet es schaffen.." Und Claudia mailt aus der Schweiz: "Ich bin Journalistin und schreibe einen Artikel über Onko-Kids. Ich finde Eure Seite genial und Euer Engagement sehr bewundernswert, .."

Der Erfolg von " Onko-Kids' hat viele Väter. Das Zentrum für Informationsmanagement der Universitäts-Klinik beispielsweise steht mit seinem Computer-Netzwerk und seinen Fachleuten zur Verfügung. Vier Computer wurden mit Hilfe von Sponsoren bisher angeschafft; die Station 'wurde mit einem Funknetz ausgestattet, das es ermöglicht, die Computer sowohl im Bett als auch im Aufenthaltsraum oder im Isolierzimmer zu benutzen. "Die Strahlungen sind sehr gering, etwa wie bei einem schnurlosen Telefon und weit weniger belastend als bei einem Handy", zerstreut Dr. Sieverts Bedenken.

Auf die Psyche der Patienten wirkt sich "Onko-Kids" sehr positiv aus. "Wir behandeln zur Zeit einen jugendlichen Patienten, der über Internet Kontakt mit seiner Klasse hält", berichtet Dr. Häberle. Computer, WebKamera und Mikrofon wurden in der Klasse installiert, so dass der Patient vom Krankenbett aus am Unterricht teilnehmen kann, "Es ist für Jugendliche ungeheuer wichtig, den Anschluss an ihre peer-group nicht zu verlieren" , unterstreicht die Psychotherapeutin.

..gegen Angst und Langeweile

Der Oskar-Kuhn-Preis macht den Initiatoren Mut und gibt ihnen die Möglichkeit, " Onko-Kids" auszubauen. Das Projekt ist bereits jetzt mit anderen Kinderkliniken, beispielsweise in Rostock, vemetzt; auch die Heidelberger Nierenärzte haben bereits Interesse signalisiert, denn auch auf ihrer Station gibt es viele chronisch kranke Kinder, denen ein PC das Leben im Krankenhaus erleichtem kann.

Informationen unter www.onko-kids.de oder bei Gabriele Geib unter Telefon 06226/ 970 800."

Ingeborg Salomon in der RNZ, Juni 2001

Zu den Onko-Kids

 

Waldpiraten - Camp in Heidelberg-Rohrbach

Von Dorothea v. Holleben

Ein neuer Wegweiser am Steigerweg mit der Aufschrift "Die Waldpiraten" macht neugierig. Tatsächlich verbirgt sich dahinter eine großartige Sache. Denn auf dem Gelände des ehemaligen Alex-Möller-Waldheims nahe dem Bierhelderhof soll etwas Einzigartiges entstehen. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung baut hier das erste Freizeit- und Feriencamp für krebskranke Kinder und Jugendliche in Deutschland.

"Unsere positiven Erfahrungen mit dem Zeltlager .Better Days Camp in Spechbach in den vergangenen zwei Jahren hat uns Mut gemacht und beflügelt, das Vorhaben anzugehen", erklärte Gabriele Geib, Vorsitzende der Aktion für krebskranke Kinder in Heidelberg. Die Kinderkrebsstiftung hat sich an dem Beispiel Spechbach mit einem erlebnispädagogisch ausgerichteten Betreuungsprogramm orientiert, um jetzt in Heidelberg eine feste Einrichtung aus der Taufe zu heben.

Das Konzept für das Waldpiraten-Camp im Heidelberger Stadtwald wurde nach dem Vorbild bereits seit Jahren erfolgreich arbeitender Feriencamps in den USA, Kanada und Irland entwickelt, die von Hollywoodstar Paul Newman gegründet wurden. Der langen Anreise und der Sprachschwierigkeiten wegen konnte die Deutsche Kinderkrebsstiftung mit Sitz in Bonn in der Vergangenheit nur wenigen kranken Kindern den Aufenthalt in einem Camp in Irland oder den USA ermöglichen.

Dass Heidelberg als Standort für das "Waldpiraten-Camp" in die engere Wahl kam, ist Gabriele Geib zu verdanken, die bereits Projekte wie den " Kinderplaneten" in der Kinderklinik der Universität durchgezogen hat. Sie ist Mitglied im Kuratorium der Kinderkrebsstiftung und hat erfahren, dass das Gelände beim Alex-Möller-Waldheim leer steht. Die Verhandlungen mit der Stadt waren fruchtbar. "Seit 14 Tagen liegt die Baugenehmigung vor. Ich schätze, dass der erste Spatenstich im September nach den Sommerferien über die Bühne gehen kann." Die Ferieneinrichtung wird voraussichtlich Mitte 2002 fertig sein.

Bei Aufräumarbeiten bekam die Kinderkrebsstiftung tatkräftige Unterstützung von Mitarbeitern des EMBL. Rund 140 Kubikmeter Müll wurden auf dem alten AWO-Gelände zusammengetragen und abgekarrt. Fotos: Kresin

Doch bis die "Waldpiraten" das Camp entern können, gibt es noch eine Menge zu tun. "Jetzt haben wir erst einmal rund 140 Kubikmeter Sperrmüll und Schrott zusammengetragen und abgekarrt", so Gabriele Geib. Tatkräftige Unterstützung kam vom benachbarten EMBL, dem Europäischen Laboratorium für Molekularbiologie. Rund 200 freiwillige Helfer vom EMBL und der Start-up-Firma Cell Zorne tauschten ihre Laborschuhe und Reagenzgläser gegen Arbeitsstiefel und Vorschlaghammer und befreiten das Gelände von Müll und altem Mobilar.

In Heidelberg sollen auf dem Gelände der "Waldpiraten" jedes Jahr rund 400 Kindern und Jugendlichen Erholungfreizeiten angeboten werden - "und zwar das ganze Jahr über und nicht nur im Sommer", zeigt sich Gabriele Geib zuversichtlich. "Das ist mit ein Grund, dass wir ganz neu bauen müssen. Die alten Holzhütten werden abgerissen und neue beheizbare mit entsprechenden sanitären Anlagen wieder errichtet. Die maroden Hütten zu sanieren, würde mehr Geld kosten, als neu zu bauen", erklärt Gabriele Geib.

Auch das Haupthaus kann nur teilweise in die vom Heidelberger Architektenbüro Joest & Walter entworfenen Pläne integriert werden. Es wird aufgestockt und bekommt ein Dach. Geplant sind außerdem eine Hausmeisterwohnung sowie Unterbringungen für Betreuer.

Allein der Umbau wird einige Millionen Mark verschlingen. Für die zukünftige Finanzierung des Camps werden zusätzlich 1,5 Millionen Mark benötigt. Für den Umbau hat die Heidelberger Firma Becton Dickinson (BD) in Rohrbach-Süd bereits 120 000 Mark zugesagt. Der Scheck wird am Freitag übergeben. BD hatte bisher auch die Ferienfreizeit "Better Days Camp" in Spechbach gesponsert.

Das Spendenkonto der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Bonn lautet: 555 666 bei der Dresdner Bank (BLZ 370 800 40), Stichwort "Camp"
RNZ, April 2001, Von Dorothea v. Holleben

Zu den Waldpiraten

 

 

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